私見偏見独白

No.013 指定難病

さきの骨髄液検査の結果がわかる日がやってきました。
病院に行き, 血液検査のための採血をします。
診察は血液検査の結果が出てからになります。
採血は検査室で行いますが, そこから見える自動の分析機には
BC ROBO 8000 と書かれています。
待っている間にネットで調べると, 4検体を12秒で分析できる性能です。
もちろんもっとたくさんの検体を同時に分析できます。
ということなのでそれほど待たなくてすむかと思いきや, 待てど暮らせど順番がきません。
10時の予約でしたが結局11時半くらいになってしまいました。
今回の血液検査の結果と前回の骨髄液検査の結果を聞きました。
病名を告げられて帰宅しました。

死にそうです・・・


結果を聞いて動揺したのか, 家に帰りついた頃からしゃっくりが出始めて止まりません・・・
水を飲んだり, 息を止めたり, 深呼吸をしたり, 横になって安静にしたり・・・
子どもの頃から一度しゃっくりが出始めるとなかなか止まらないことが多かったのですが,
一日止まらないと死ぬなどという都市伝説を思い出しました。
しゃっくりが止まらず死にそうです(^^;

閑話休題
骨髄液検査では白血病などの異状は認められず, 血小板減少の原因は相変わらず不明です。
メカニズム的には自己免疫がおかしいようで, 血小板に対する抗体値がかなり高く,
抗体と結びついた血小板が脾臓で回収され壊されているようです。
そんなわけで, 確定した病名が以前にも書いた
特発性血小板減少性紫斑病
です。

この日の血小板数は32000。 前回は50000。
増えたり減ったりしつつ症状はでないというケースもあるようです。
これが常時30000を切ると治療が必要になるようで,
20000を切るようだと命にもかかわります。
治療と言っても対処療法しかなく, 根本的な治療法はありません。なにしろ原因不明ですから・・・
今のところ数値的にはぎりぎりですが, 症状もないので経過観察ということで治療はせず,
日常生活は通常のままでOKとなりました。

この病気はいちおう国の指定難病なので, 申請して難病認定してもらうことにしました。
保健所に連絡をして手続きの仕方を教えてもらい, 必要書類などの準備中です。
重篤な症状が出ていなければ認定されても特にメリットはない感じですが, そうなってからの申請では遅いので,
今から申請しておいた方が良いと担当医に勧められました。
(そうならないことを願うのみです)

このまま症状が出ずに, うやむやのまま経過すれば良いのですが・・・
人生500年計画の見直しが必要かもしれません(TT)